ESCUCHAR* Por Inés Castellano
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) elaboró un Manual de Derechos sobre Salud y Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), de gran utilidad para los pacientes, familiares, cuidadores y público en general que conviven con alguna enfermedad poco frecuente.
Por medio de un amplio recorrido por situaciones cotidianas con las que se enfrentan estas personas, la federación propone conocer –con un lenguaje sencillo- los derechos exigibles según la normativa vigente en Argentina.
Se enfatiza la importancia de conocer la normativa que protege los derechos de las personas con EPOF, ante su preocupación por los numerosos casos de bullying que sufren muchos de los afectados, con el fin de brindar, a la propia persona, fundamentos legales a sus pedidos de cobertura y defensa.
Este tipo de enfermedades es un universo aún desconocido para muchos en el propio ámbito de salud y aún más en los educativos, laborales y social. El reciente caso de una niña con síndrome de Marfan que padeció un episodio de bullying en Tucumán, el que ha tomado estado público, es lamentablemente parte de la realidad de un gran porcentaje de los 3,2 millones de argentinos con EPOF.
Desconocimiento de la ley
La legislación argentina es muy abarcativa y vela por los derechos de los ciudadanos. En muchos casos, los propios pacientes –y cuidadores- no conocen sus derechos, por lo que no pueden hacerlos valer ante situaciones de vulnerabilidad. El objetivo del material es empoderar al paciente, haciéndolo de herramientas que le permitan hacer valer sus derechos, evitando llegar a la judicialización de la salud.
En su contenido, el manual destaca también el rol de las organizaciones de pacientes y de la propia Fadepof para la contención de las familias y la orientación en la búsqueda del diagnóstico, tratamiento y seguimiento de cada patología.
En Argentina, el camino desde los primeros síntomas hasta la llegada de un diagnóstico diferencial de una enfermedad poco frecuente es muy largo: las personas visitan a muchos especialistas, van de consultorio en consultorio y se pueden demorar años en conseguir el diagnóstico. Una vez que lo tienen, suelen encontrarse desamparados al no saber cómo proseguir en los diversos ámbitos en los que impacta la enfermedad.
Las organizaciones de pacientes tenemos por objetivo contener, acompañar y guiar a cada familia en este proceso y, con la creación del manual, buscamos poner a disposición una herramienta más para que ese camino sea menos dificultoso.
En el manual se brinda información útil basada en las reiteradas consultas que a lo largo de la labor de la federación y sus miembros se han recibido. Por ejemplo, se detalla que en el proceso de reclutamiento laboral, la empresa encargada de realizar los exámenes preocupacionales debe limitar su accionar a manifestar si la persona está apta físicamente para el puesto al cual se ha postulado, siempre resguardando la privacidad basada en la ley de habeas data. Dejando de manifiesto, que el hecho de poseer una enfermedad de ninguna manera puede ser motivo para no ser contratado o para ser despedido. Si esto sucediera, se estaría ante una situación de discriminación.
* Presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes.
