Llegan especialistas del mundo en afecciones “raras”

Se reunirán las comunidadesmédica, científica y padres de niños afectados por la enfermedad denominada de Batten. Es la primera vez que este encuentro internacional se realiza en un país de América Latina. Será del 22 al 26 de este mes.

En pocos días, Córdoba se convertirá en sede del 14º Congreso internacional de lipofuscinosis ceroideas neuronales (LCN), foro que reúne a aquellos que tienen intereses en la ciencia básica y clínica de un grupo de enfermedades profundamente discapacitantes.

LCN o enfermedad de Batten son los nombres colectivos que recibe un grupo de hasta 14 patologías hereditarias neurodegenerativas severas. Se trata de enfermedades complejas, cuyas causas son mutaciones en 14 genes diferentes.

Ésta será la primera vez que estos encuentros científicos se lleven a cabo en América Latina junto con la reunión internacional simultánea de las organizaciones de padres de pacientes con la enfermedad. La cita es del próximo 22 al 26 de este mes en el Hotel Sheraton.

“Nuestro objetivo es organizar una reunión que mantendrá el más alto nivel científico, presentando al mismo tiempo la información de los mejores estándares clínicos en un formato que sea accesible a las familias LCN, neurólogos, pediatras, otros especialistas y los cuidadores de todo el mundo”, destacó Inés Adriana Cismondi, del comité organizador local del congreso, cuya presidente será Inés Noher de Halac.

Más de 30 científicos internacionales provenientes de América Latina, Europa, EEUU, Australia y Nueva Zelanda llegarán a Córdoba.

Según anticiparon los organizadores, “el impacto de este evento se visualizará en la ampliación de los conocimientos científicos y las prestaciones sociales a una nueva región, basado en el trabajo pionero del Centro de Estudio de las Metabolopatías Congénitas (Cemeco), que funciona en Argentina desde hace más de 30 años en un hospital público de la provincia de Córdoba”. Cabe recordar que el mencionado centro funciona en el Hospital de Niños y cuenta con un programa específico dedicado a las LCN con más de 10 años de vigencia.

Efecto en los enfermos
Las LCN representan la mayor causa de demencia infantil y las características comunes incluyen falla visual, convulsiones y descensos incesantes en las habilidades motoras y cognitivas. Estos desórdenes neurodegenerativos progresivos profundamente discapacitantes tienen un impacto devastador en los individuos afectados y sus familias e invariablemente terminan con una muerte prematura dado que no existen aun terapias efectivas disponibles. Así se las describe en los fundamentos del congreso.

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