ESCUCHARResultados de un relevamiento en Argentina que incluyó 810 personas con mieloma múltiple, leucemias, linfomas y mielofibrosis. Advierten sobre diagnósticos tardíos en pacientes oncohematológicos
En el marco del Día Mundial del Cáncer que se conmemora el próximo domingo, la Alianza Cáncer de Sangre Argentina (ACSA), integrada por la Asociación Civil Linfomas Argentina (ACLA), la Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA) y la Fundación Argentina de Mieloma (FAM), difundió un relevamiento hecho a pacientes oncohematológicos que llevó adelante sobre ese recorrido que cada uno hace con su enfermedad, para identificar las necesidades y trabajar sobre ellas para lograr mejoras en los sistemas de salud e impactar positivamente en la vida de los pacientes.
El relevamiento se realizó entre junio y septiembre pasado, incluyó 810 participantes de Argentina, con diagnóstico de mieloma múltiple (42%), leucemias (34%), linfomas (22%) y mielofibrosis (2%).
Entre los principales hallazgos, se destacan los siguientes:
* Sospecha diagnóstica: En el caso de las personas con mieloma y con linfomas, la mayoría llega al diagnóstico consultando a partir de síntomas. En cambio, en las leucemias, más del 60% llega al diagnóstico fortuitamente, en controles de rutina o estudios por otras causas.
* Síntomas: Para el mieloma, el síntoma más frecuente es dolor óseo o articular (50%); en los linfomas, el agrandamiento de ganglios (61%); y, en las leucemias, cansancio excesivo (51%).
* Primera consulta: Más de cuatro de cada 10 demoraron más de un mes en realizar una consulta médica tras la aparición de los primeros síntomas. Seis de cada 10 fueron primero al médico clínico. A la mitad de los pacientes le tomó entre 30 y más de 90 días llegar al diagnóstico de su enfermedad desde la aparición de las primeras señales. El mieloma y el linfoma fueron las enfermedades que presentaron mayor proporción de diagnósticos tardíos.
Alicia Enrico, jefa de Hematología del Hospital Gutiérrez de La Plata, sostuvo que muchas veces los síntomas en estas enfermedades “pueden ser algo inespecíficos y no orientar rápidamente a una sospecha, y eso puede generar que un paciente se deje estar y demore su consulta. Sin ánimos de sobre alertar, la recomendación es que, ante la persistencia de algún síntoma que llame la atención, siempre es bueno acudir a tiempo al médico de cabecera para que evalúe ese síntoma y oriente los estudios necesarios para llegar al diagnóstico”.
* Poco conocimiento previo. Siete de cada 10 participantes no tenían conocimiento previo sobre la enfermedad al momento del diagnóstico. Este desconocimiento es mucho más acentuado en los pacientes con mieloma múltiple, seguido por el de linfomas y con algo más de conocimiento en el caso de las leucemias.
* Dificultades para el diagnóstico. Tres de cada cuatro pacientes manifestaron no haber encontrado dificultades para acceder al diagnóstico. Entre los que sí, el principal motivo fue haber pasado por varios médicos, seguido por haber recibido diagnósticos erróneos (casi un cuarto de las veces).
* Tiempo hasta consulta con hematólogo. Tras la primera consulta, solo dos de cada 10 accedieron a un hematólogo u oncohematólogo en menos de siete días. A cuatro de cada 10 les tomó entre 16 y 60 días y a dos de cada 10, entre 61 y más de 90. El 25% debió visitar al menos tres médicos antes de ser derivado a un hematólogo u oncohematólogo. Un 19% tuvo que ver a dos médicos para lograr esa derivación.
* Tiempo hasta el inicio del tratamiento: Siete de cada 10 pacientes con leucemia empezaron el tratamiento entre los 30 días desde el diagnóstico. Es muy distinto el caso de los pacientes con mieloma, entre quienes la mitad demoró entre 30 y más de 90 días, lo que también sucedió en pacientes con linfomas.
* Acceso al primer tratamiento: Solo el 20% manifestó haber experimentado dificultades para acceder al primer tratamiento. Consultados sobre las causas, el 55% mencionó demoras en la entrega; un 34% refirió demoras en la autorización; un 6%, falta de cobertura y un 5%, desabastecimiento.
Desmitificar la patología
Haydee González, presidente de ACLA, explicó que desde las organizaciones de pacientes constantemente intentan darles visibilidad a estas patologías, para contribuir a su adecuado diagnóstico, “pero también para desmitificar el cáncer de la sangre, porque en la actualidad tener una enfermedad de este tipo es una situación muy diferente a la que era 20 o 30 años atrás, con muchas posibilidades y herramientas para abordarla”.
En tanto, Fernando Piotrowski, director de ALMA, alertó que tanto el acceso al especialista como el tiempo hasta el inicio del tratamiento son aspectos críticos, porque “algunas de estas enfermedades avanzan rápidamente y no dan margen, por lo que la derivación debe ser inmediata no bien se confirma una sospecha en un análisis de sangre, para que lo antes posible se llegue al diagnóstico preciso y se puedan tomar las mejores decisiones terapéuticas”.
