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¿Por qué la discapacidad es noticia?

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Por Rocío Gigena Lirusso *

Hasta ahora, las personas que participan de algún modo del mundo de la discapacidad permanecían en el anonimato, peleando sus batallas. Algunas contra el sistema, otras contra la sociedad y otras con la vida misma, sorteando lo que sea que se les pusiera enfrente, según fueran terapeutas, familiares o pacientes.

La lucha era con las obras sociales, para conseguir que cubran terapias, transportes o tratamientos médicos específicos y crónicos.

Para los que tenemos hijos con discapacidad, para que tengan una vida más o menos equiparable al resto de las personas, la batalla cotidiana incluye presentar planillas, certificados y un millar de papeles con justificativos de lo que, a simple vista y sin un doctorado en medicina, es evidente.

Es la realidad que enfrentamos. Resignados, lo aceptamos, porque sabemos que es la única manera de que accedan a lo que necesitan.

Quienes prestan servicios de rehabilitación y tratamientos, si no esperan no trabajan.

Esta semana, ya no pudimos hacer la vista gorda, tuvimos que salir a apoyar a los terapeutas y profesionales de la salud y de la educación, quienes una vez más ven relegados sus derechos por políticas perversas con relación a sus salarios.

¿Por qué no reciben el pago de sus honorarios? ¿Por qué deben afrontar un lapso de 90 días de espera mientras ven sus pocos pesos devaluarse?

Alerta

Es cierto que siempre hubo demoras en los pagos en el área de discapacidad, pero en este momento el asunto que alerta y que torna urgente el reclamo es que, además de los seis meses de mora, y sin que el monto devengado se actualice, no hay fecha probable de pago. No hay nadie que se haga cargo de la demora ni que los anime a la espera de una pronta respuesta.

La actualización de los montos fijados en el Nomenclador de Prestaciones Básicas a partir de mayo tampoco se hizo efectiva: los profesionales no cobraron el mes según lo estipulado, mucho menos el escueto aumento propuesto.

Mecanismo

Hasta el momento, en nuestro país existe un mecanismo de integración por el cual se cubren las prestaciones de discapacidad que son brindadas por los agentes de salud.

Todo lo concerniente a discapacidad pasa por el Fondo Solidario de Redistribución, que se conforma con los aportes de las obras sociales, de los prestadores y del Estado (mediante el cobro de ciertos impuestos y alícuotas).

Por otro lado, hay un organismo regulador tanto de las obras sociales como de las empresas de medicina prepaga, la Superintendencia de Servicios de Salud (SSS), dependiente del Ministerio de Salud de la Nación. Es la encargada, entre otros asuntos, de realizar el acopio del dinero necesario para liquidar las facturas devengadas por los prestadores y pasarle los datos al Fisco, para que realice la distribución de los montos.

En otras palabras, los terapeutas y demás prestadores presentan las facturas mensuales a las obras sociales o prepagas para recibir el pago. Éstas las giran a la SSS, que controla su veracidad, corrobora datos y le da la orden a la AFIP para que deposite el monto requerido.

El sistema funciona mal, pero funciona. Con demoras, funciona. Como sea, funciona.

Eso también nos quieren sacar. Circula por todos los WhasApp de quieres nos vemos tocados por la discapacidad en cualquiera de sus aristas un DNU que definitivamente no es de urgencia para ninguno de los afectados.

El proyecto pretende dejar de lado este Fondo Solidario de Redistribución y crear un Fondo Nacional compuesto con dinero del Tesoro de la Nación para la cobertura de las prestaciones básicas, que va a ser administrado íntegramente por la Agencia Nacional de Discapacidad (Andis).

El hecho de que se designe al organismo que tendrá a cargo la administración hace ruido. Más ruido hace que se proponga que lo haga íntegramente, sin ningún tipo de supervisión ni control.

Con el sistema actual, aún con falencias, hay una suerte de contralor o de equilibrio entre los involucrados con el pago de las prestaciones (obras sociales, superintendencia y AFIP), que desaparecerá si la iniciativa avanza.

El proyecto establece, además, que los fondos serán para la cobertura de las prestaciones identificadas en el Anexo I, que enuncia, entre otras, escolaridad, apoyo a la integración escolar, transporte y alimentación, dejando de lado las de rehabilitación (como terapias de psicomotricidad, fonoaudiología y ocupacional) que son fundamentales para las personas con discapacidad, especialmente aún en sus primeros años, cuando se desarrolla su potencial de una manera irrecuperable en la adultez. Estas terapias permiten que puedan socializar, caminar, hablar, compartir, aprender… Bueno, vivir.

Estatización

Con ello, se estaría violentando uno de los principios básicos de nuestro sistema legal, el de supremacía, que establece que un decreto no puede modificar ni derogar leyes dictadas por el Congreso (24901, 23660, 23661, entre otras) ni convenciones con jerarquía constitucional en la materia, que obligan a la cobertura integral de las necesidades del colectivo.

Paralelamente, habría una estatización de lo concerniente a la discapacidad: se estaría corriendo encubiertamente la obligatoriedad que pesa sobre las obras sociales de responder a la cobertura por discapacidad, pasando todo a manos del Estado, con todo lo que ello traería aparejado, ya no querrán cubrir honorarios por prestaciones que, saben, podrían ser irrecuperables, por lo escueto del fondo destinado a ello.

Como madre de un niño con discapacidad y abogada, entiendo que el proyecto es inaceptable y que no debe avanzar, ya que significaría que el Estado Nacional, por medio de la Andis, disponga de los fondos para las prestaciones de discapacidad, lo que llevaría a una todavía más ineficiente cobertura de salud.

Quiero resaltar que es inadmisible que se baraje la exclusión de las terapias de rehabilitación, la base del avance de las personas con discapacidad.

No puede decidirse un cambio en la dinámica de un colectivo sin contar con la opinión y el consenso de sus miembros.

Como se dijo en otros momentos de lucha, “nihil de nobis, sine nobis”: ¡nada de nosotros sin nosotros!


(*) Abogada (UNC). Alumna del posgrado en Discapacidad y Derechos (UBA). Madre de un niño de ocho años con síndrome de Down.

Comentarios 30

  1. Maria del Carmen Battagliotti says:

    Excelente Rocio tu nota es un fuerte aporte al problema. Es reclamar algo justo. Deseo el mayor de los éxitos para la discapacidad.

  2. María Lopez says:

    Muy buen articulo Rocio, como prestadora agradezco que se nos incluya a nosotros también a tener el derecho al cobro en tiempo y forma de la prestación debidamente brindada. Somos la otra parte de este andamiaje de apoyo para las PcD. Muchas gracias y lo comparto con tu permiso.

  3. Viviana says:

    Excelente nota Rocío! Es muy injusto lo que pretenden y estamos cansado de ellos, se meten con los adultos, educación #noalajusteendiscapacidad!!!! Fuerza!!!!!

  4. Cruz says:

    Genia ro ! Muy buena la nota . Gracias por hacernos entender a los que estamos más alejados del tema lo que esta pasando con la cobertura de las prestaciones y la administración del dinero.
    Todo mi apoyo !!!

  5. Carlota Uriburu says:

    Excelente artículo que plasma una realidad que duele. No podemos permitir que se tomen medidas que empeoren más la situación de quienes ya viven circunstancias difíciles dónde la burocracia solo genera más desgaste. Todo mi apoyo y respeto a las familias y profesionales en esta lucha en dónde además se suma un estado y una sociedad que lejos de protegerlos, muchas veces les da la espalda. como decía Saramago en ensayo sobre la ceguera «Pienso que todos estamos ciegos. Somos ciegos que pueden ver, pero que no miran»

  6. María Clara says:

    Es tan dificil pasarnos la vida luchando…las personas con discapacidad muchas veces tienen hasta mermada la posibilidad de trabajar, algunos por no ser aceptados otros por verse imposibilitados. Son los primeros que necesitan de la atención en la agenda de nuestros dirigentes. Coincido plenamente en que para tomar una decisión como esta se debe contar con el consenso de los involucrados, no se puede decidir sobre una temática que afecta derechos sin saber cual es la realidad que se vive. El artículo es un grito respetuoso que merece ser atendido, gracias Dra. por sus palabras.

    • Ana G says:

      Que comentar si ya lo dijo todo el artículo. Por mas espacios como este, donde nos informamos sobre las cosas que realmente importan y se invisibilizan!

  7. Belen E. says:

    Excelente Rocío! Muy claro! Muy necesario que visualicemos todos el problema!

  8. Soledad says:

    Muy buena nota!🙌🏻

  9. Ale Palacio says:

    Excelente nota Rocio!
    Es una vergüenza lo que está pasando..
    Entre todos tenemos que luchar para que se respeten los derechos de nuestros niños y los de los profesionales de la salud que se forman durante años y reciben salarios bajisimos.

  10. María del Carmen Iglesias says:

    Excelente nota. Gracias por expresar con claridad la problemática que deben afrontar las personas con discapacidad, sus familias y los profesionales que trabajan para desarrollar y fortalecer sus potencialidades Respetemos los derechos que les asisten. Que el «sistema» los integre, los Incluya, y seamos muchas Rocío quienes acompañamos ésta lucha desigual .

  11. Emilia says:

    Muchísimas gracias por toda la información, realmente excelente .

  12. Karina avila says:

    Excelente nota, muy clarificadora

  13. Consuelo Bilbao says:

    Excelentes palabras Rocio, este es un tema en el que deberíamos estar todos empujando por una sociedad más justa e inclusiva!!
    por suerte existen personas como vos con esa garra, amor y conocimiento q se mueven con la fe de que esto puede cambiar y no se conforman 🙌🏼♥️💪🏻 Así comienzan los verdaderos cambios

  14. Andrea Oyola says:

    Impecable gracias por visualizar claramente la problemática!!

  15. Rodrigo says:

    Excelente nota y toda la información. Es un tema difícil y pocas veces los medios se toman la molestia de dedicar un espacio para informar sobre estas situaciones, así que también es importante destacar el lugar que se dio en la columna. Gracias.

  16. Marcos Gimenez says:

    Gracias Rocío por explicar y aclarar un poco todo lo que está sucediendo.

  17. Beatriz says:

    Totalmente de acuerdo con la doctora y madre de un niño con discapacidad.No tengo a nadie en mí familia;pero las políticas públicas deben respetar los derechos de los mismos .SOLIDARIDAD Y RESPETO PARA ELLOS.

  18. Evangelina perez mercau says:

    Impecable!Te admiro y agradezco q te hayas tomado el tiempo para poner en palabras tu lucha diaria y la de tantos mas!Gracias amiga querida!

  19. Luz says:

    Gracias Rocío por expresar con tanta claridad lo que está sucediendo. Exigimos que se respeten los derechos de todos!

  20. Guillermina Moreyra says:

    Soy mamá de una chiquita con síndrome down y la lucha es diaria y cansadora. Le ponemos todo por nuestros hijos. Necesitamos que los dejen desarrollarse y que no nos pongan más palos en las rueda. La discapacidad es responsabilidad de todos!!

  21. Diego says:

    Excelente artículo. Muy interesante.

  22. Laura Mercado says:

    Clara información, describe la realidad de las personas con discapacidad y su entorno. Que se respeten los derechos de todos…! Gracias Rocío.

  23. Javier Medina Gandía says:

    Estimada, soy de la idea de que si el «sistema funciona mal» entonces NO FUNCIONA. Mis respetuosos saludos.

  24. Gabriela Rizzotti says:

    Muy clara está columna! No compliquemos la batalla cotidiana de las personas con discapacidad y la sus familias. No a las medidas que atenten al pleno desarrollo de las personas y su entorno.

    • Andrea Kovacevich says:

      Felicitaciones querida amiga !! Excelente descripción de todo este panorama tan triste que afecta a las personas con discapacidad, a los terapeutas que con tanta vocación realizan su trabajo y por supuesto a nosotros como familias , que siempre debemos estar al pie del cañón para defender los derechos de nuestros hijos!!!

  25. Ignacio aird says:

    Sos crack Rocio.

    • Virginia Picchio says:

      Gracias Rocio por este texto tan claro. También somos papás de Matias que necesita de la protección de su familia, sociedad y Estado . No debe avanzar este proyecto .

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