El derecho a la salud y los bemoles de las enfermedades poco frecuentes

Por Luis Carranza Torres (*) y Carlos Krauth (**)

Uno de los puntos fuertes de nuestro actual grado de evolución en la cultura jurídica se da en el afianzamiento del derecho a la salud.
El resguardo de dicho ámbito, esencial al ejercicio de los derechos de las personas, presenta en su faz práctica, no pocos desafíos. Existe un conjunto de actores y factores que componen el universo jurídico sanitario, que lo tornan especialmente complejo a la hora de ser materializado en la mejor forma.
A eso debe sumarse lo crucial de los tiempos en la materia y las especiales necesidades que deben ser satisfechas en no pocos casos. Situándonos frente a un sector del derecho con contenido y contornos bastante particulares.
Se trata de pensar, establecer y aplicar reglas generales lo suficientemente eficientes para hacer frente a un universo de casos múltiple, en donde no pocas veces cada situación es un universo en sí mismo.
Dentro de tal multiplicidad, una de las aristas menos conocidas y abordadas desde la legislación resultan las denominadas enfermedades poco frecuentes.
Como en casi todo lo humano, en las cuestiones de la salud o la enfermedad existen mayorías y minorías. Las enfermedades “mayoritarias” de mayor riesgo son las epidemias. Mucho se estudia, planifica y habla de ellas, y está bien que así sea. No pasa lo mismo, como hemos expresado, con las “minoritarias”.
En la argentina califica como tal todas aquellos cuadros que se presentan en una proporción inferior a una en dos mil personas a nivel nacional. Se calcula que existen unas 6000 enfermedades poco frecuentes, que afectan a unos 3.200.000 de argentinos. La glucogenosis en sus distintos tipos, el síndrome del cabeceo, o la enfermedad de Addison, son algunos pocos ejemplos de ellas. Algunas de tales enfermedades tienen tan baja incidencia en nuestro país que se encuentran afectadas sólo una o dos personas.
En este punto debemos recordar que la necesidad de resguardo de la dignidad de la persona humana enferma no se determina por el número que experimentan dicho cuadro en su salud. No su poco número puede ser justificante para la ausencia de políticas públicas en tales casos.
Es decir son muchas patologías, sumamente específicas y disímiles que afectan a muy pocos. Y allí empiezan los problemas. Como toda minoría, el afrontar tales cuadros no es fácil para el que le toca lidiar con ese tipo de categoría de enfermedad. El desconocimiento en un triple nivel: a) en el medio social se debe luchar contra el desconocimiento de la mayor parte de la población, que no se agota en la mera falta de información. De suceder algo en público son prácticamente nulas las posibilidades que alguien sepa cómo lidiar con esa emergencia; b) a nivel técnico genera la poca disponibilidad de profesionales, práctica profesional o infraestructura en su caso a los efectos de encarar la letra fina de un tratamiento; c) a nivel institucional son cuestiones marginadas de la planificación de la mayoría de los operadores de salud.
Para peor, por lo general desde lo económico son cuadros que demandan bastantes recursos económicos para su tratamiento, lo que lleva a algunos de tales operadores a retacear ciertas prácticas.
La norma base del derecho en nuestro país es la Ley Nacional Nº 26.689. Se plantea ahora el desafío de llevar a la práctica sus principios y, a partir de dichas experiencias, establecer un marco superador, que contenga normativa más específica para dar garantías específicas y prácticas a los derechos a la salud de dichas personas. Sobre todo, en el establecimiento de garantías de financiamiento y abordaje integral en el tratamiento de estos cuadros.
Así como en un Estado de Derecho, uno de los mejores “termómetros” para saber si realmente lo es, es observar cómo se trata a las distintas minorías que integran su conjunto humano, en materia de derecho a la salud el abordaje legal de dichas enfermedades son, en la actualidad, uno de los principales desafíos jurídicos en materia de salud y derechos esenciales de las personas.
Algo para tener más que presente, sobre todos por quienes deben establecer y controlar la aplicación de las regulaciones del caso.

(*) Abogado. Doctor en Ciencias Jurídicas.
(**) Abogado. Magister en Derecho y Argumentación Jurídica