ESCUCHARReunirá a expertos, representantes de asociaciones de pacientes y del Ministerio de Salud de la Nación con el fin de “profundizar el abordaje de la segunda causa de mortalidad infantil en Argentina”.
El Ministerio de Salud convocó a la formación de un consejo consultivo de enfermedades poco frecuentes (EPOF) para reunir a expertos, representantes de asociaciones de pacientes y de esa cartera con el fin de “profundizar el abordaje de la segunda causa de mortalidad infantil en Argentina”.
Explicó el director de Medicina Comunitaria, Pablo Kohan, en el marco de la Semana de las EPOF y Anomalías Congénitas (AC): “La idea de este Consejo es que pueda aportar sugerencias desde la perspectiva de las sociedades civiles en articulación con el Ministerio de Salud para decidir a dónde apuntar las políticas de Estado”.
Kohan aclaró que “si bien formalmente el sistema de información de salud nos proporciona los datos sobre esas patologías, ahora vamos a poder conocer de primera mano las necesidades explícitas de las comunidades organizadas alrededor de la problemática”. Y agregó: “Durante todos estos años nos hemos ocupado de los grandes problemas que hacen a la cuestión sanitaria de la población argentina y ahora nos toca profundizar para, por ejemplo, bajar aún más la mortalidad, ocuparnos de las causas duras, las anomalías congénitas y las EPOF que constituyen la segunda causa de mortalidad infantil”.
Florencia Braga Menéndez, vicepresidente de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), apuntó que “esta mesa es inédita y maravillosa. Tenemos mucho para aportar, es un tema que amamos porque se trata de nuestras familias”.
Por su parte, Roberto Juárez, de la Asociación Argentina de Neurofibromatosis, expresó: “Es importante darle continuidad para que esto no se pierda más allá del signo político”.
Durante el encuentro también se presentó ante los miembros de las asociaciones civiles el sitio web en el cual los interesados pueden encontrar un mapa interactivo con servicios de genética en Argentina, datos epidemiológicos sobre anomalías congénitas en recién nacidos e información para la comunidad.
