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Porras del Corral, en su obra Biotecnología, derecho y derechos humanos, nos habla que los “derechos de los enfermos” surgen como consecuencia necesaria de una evolución reivindicatoria en la historia constante y paulatina de los derechos y libertades básicos, entendiendo que, por encuadrar en la categoría antes expresada, “constituyen la más cabal expresión de las exigencias mínimas que el ser humano demanda para su posible realización personal”, por lo que se constituyen en “el substrato legitimador del Estado de Derecho y, en consecuencia, los límites de la actuación de éste respecto al ser humano”.
El fin de la Segunda Guerra Mundial trajo, como parte del juzgamiento de los crímenes del nazismo, la revelación de las atrocidades médicas llevadas a cabo en seres humanos. En no pocos casos, las potencias vencedores reprochaban por actos de investigación inhumana, que también habían sido llevados a cabo en sus respectivos países -si bien sin la intensidad y sistematicidad presentada en tales juicios-.
Se necesitaba una nueva y clara normativa al respecto. El primer intento de ella fue el llamado Código de Ética Médica de Nüremberg, publicado el 20 de agosto de 1947, después de los Juicios de Nüremberg, que recogía los diez puntos expuestos por el doctor Leo Alexander que definían la investigación médica legítima.
Cabe resaltar que mucho de los avances en la materia se debieron no tanto a la labor de los Estados sino de las organizaciones médicas. Una muestra de que no siempre el derecho lo genera el Estado sino que, en ocasiones, los órganos legislativos de éste se limitan a formalizar en ley normas que, por distintos factores, tienen ya una aquiescencia extendida.
Un ejemplo de ello es la Declaración de Ginebra, acordada en la 2ª Asamblea General de la Asociación Médica Mundial (AMM), que, reunida en 1948 en Ginebra, revisó y actualizó el juramento hipocrático con el objetivo de prevenir tales oprobios.
La denominada “Declaración de Helsinki”, adoptada en junio de 1964 también por la AMM, desarrolló los principios del Código de Núremberg a fin de materializarlos en la comunidad médica.
En 1973, la Asociación Americana de Hospitales elaboró la Carta de Derechos del Paciente. El 29 de enero 1976, la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptó la Recomendación 779, relativa a los derechos de los enfermos y moribundos.
En de mayo 1979, la Comisión Hospitalaria de la Comunidad Europea (CE) adoptó la «Carta del paciente usuario del hospital». Suponía un reconocimiento explícito del derecho del enfermo a recibir completa información sobre su situación clínica y a decidir entre las opciones posibles, en razón de su carácter de ser autónomo y libre. Es por ello que, más que un delineamiento de derechos, se trataba de la materialización del valor de la libertad en el ámbito biomédico, principalmente dentro de los cánones del consentimiento informado. Como puede verse, los aportes de la nueva disciplina de la bioética ejercieron una decisiva relevancia en su conformación. A partir de ese momento, el enfermo deja de ser “paciente”, es decir un ser pasivo destinatario de la atención médica, para convertirse en sujeto y protagonista de su propia curación o evolución de su enfermedad.
La AMM, en su encuentro de 1981 en Lisboa, elaboró una declaración sobre los derechos del paciente, luego enmendada en la 47ª asamblea general de septiembre 1995, en Indonesia.
Dicho texto, además de reconocer los derechos en el rubro, impone a los médicos un verdadero derecho de sostenerlos incluso por sobre el ordenamiento estatal: «Cuando una legislación, una medida gubernamental, una administración o un organismo prive a los pacientes de estos derechos, los médicos tienen la obligación de buscar los medios idóneos de garantizarlos o de recobrarlos».
En ocasiones, este tipo de instrumentos se ha dado para salvar las realidades dispares de los distintos Estados, tal como ocurrió en los países de la UE con la adopción, en 2002, de la llamada “Carta Europea de los Derechos de los Pacientes”, a fin de unificar las leyes y derechos de los pacientes “universales e inalienables” en los diferentes Estados.
En el año 2007, el Parlamento Europeo decidió incluir el 18 de abril en el calendario oficial como el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, a fin de promover la información, debate y compromiso en la cuestión.
En nuestro país, sólo con la ley nacional Nº 26529, en 2009, tuvieron una normativa expresa, si bien la jurisprudencia venía reconociéndolos con anterioridad.
A su vez, con la sanción del nuevo Código Civil y Comercial y su entrada en vigencia en 2015, se regularon actos de disposición sobre el propio cuerpo, investigación en seres humanos y las directivas médicas anticipadas.
De ese modo, cerrábamos el capítulo nacional en ese largo tránsito de conformación de una categoría de derechos tan esencial al mantenimiento de la dignidad de las personas frente a situaciones de enfermedad.
