ESCUCHARPadece acondroplasia y necesita 200 mil dólares cada seis meses para su medicación. OSDE rechazó el pedido por considerar que no está probada la eficacia de los remedios
La Cámara Federal de La Plata ordenó a una prepaga a cubrir un costoso medicamento para un niño con talla baja extrema.
El niño padece acondroplasia, una enfermedad poco frecuente que causa un trastorno de crecimiento de los huesos que ocasiona el tipo más común de enanismo. Según se pudo corroborar en el expediente, tiene graves padecimientos que lo llevaron a sufrir un retardo en el desempeño escolar y a hasta situaciones de bullying a cargo de sus compañeros de clase.
En diciembre de 2022, un médico especialista le recomendó un tratamiento prolongado con el medicamento “Vosoritide”, cuyo nombre comercial es “Voxzogo” y que, según informó la prepaga, cuesta cerca de 200 mil dólares cada seis meses.
Los padres del menor debieron recurrir a la justicia ante la negativa de la prepaga OSDE a cubrirlo. En primera instancia lograron obtener una medida cautelar ordenando a la empresa la cobertura del tratamiento.
OSDE se opuso a la decisión judicial y puso en duda la efectividad del tratamiento.
“Si el Estado Nacional aún no ha establecido una política de cobertura de la medicación objeto de autos, se debe a que aún no se han identificado resultados concretos de los efectos positivos que tendría la misma en el tratamiento de personas afectadas por acondroplasia”, alegó.
Asimismo OSDE informó que “el tratamiento que se reclama tiene un valor de aproximadamente US$10.550 por caja, necesitando el amparista 18 cajas, lo que resulta un total de US$189.900 cada 6 meses, y US$379.800 al año, resultando evidente el impacto económico.“
Derecho a la salud
Para reclamar la cobertura médica solicitada por el médico tratando y los padres del NIÑO, la defensora pública oficial, Ivana Mezzelani, manifestó que “se hallan en juego los derechos humanos esenciales de un niño que presenta una delicada discapacidad, sumado a que se ha adjuntado la documentación médica que avala el severo cuadro que reviste, lo que lo hace merecedor de una tutela especial en miras al resguardo de su derecho humano esencial a la salud y a la vida”.
Con relación A que no existe evidencia científica en lo concerniente al tratamiento, entendió que ello no es así, puesto que el fármaco ya se encuentra aprobado por la Food and Drug Administration (FDA) y la European Medicines Agency (EMA), y está siendo utilizado en múltiples países del mundo.
Agregó que si bien el producto no cuenta aún con el registro local, mediante el Régimen de Accesibilidad de Excepción a Medicamentos (RAEM) descripto en la disposición 4616/20191, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) autoriza la importación, y en el caso específico, los progenitores del niño han tramitado su ingreso al país.
Para la defensora, “deben prevalecer el derecho a la salud, a la vida, y los avances de la ciencia médica, por sobre las consideraciones de índole económicas”.
Enfermedad poco frecuente
Al resolver, los camaristas Roberto Lemos Arias y Jorge Di Lorenzo, destacaron que la acondroplasia se encuentra considerada una enfermedad poco frecuente al amparo de la ley 26689.
El fallo pone de relieve que “son los médicos que tratan la dolencia del menor los más aptos, en principio, para escoger el método, técnica o tratamiento que habrá de utilizarse para afrontar la enfermedad”.
En la historia clínica, el médico tratante del menor hizo una síntesis de las repercusiones que la patología ocasionó en J. desde su nacimiento, “tales como el retardo en la adquisición de la motricidad gruesa, cuadros de otitis, retraso motor que le provocó un retardo en el desempeño académico, y lo que conllevó a situaciones de bullying por parte de sus compañeros de clase”.
Agregó que se encuentra limitado para todas las actividades de su vida diaria, como por ejemplo vestirse, ir al baño, higienizarse, permanecer sentado en una silla común, practicar ciertos deportes, correr, caminar más de tres cuadras, cruzar la calle, alcanzar las perillas de la luz y/o abrir un picaporte, entre otras.
“En el caso, el apego estricto al mentado programa colisionaría con el derecho a la salud y a gozar de una real y concreta asistencia médica y terapéutica. Esta opinión halla su sustento en la pluralidad de normas de carácter constitucional que resultan prevalentes frente a la resolución ministerial que establece el piso mínimo de prestaciones obligatorias para los agentes de salud, que de ninguna forma puede considerarse taxativo”, remarcó el fallo.
Respecto del costo de la medicación, los jueces advirtieron que “resulta pertinente que en la instancia de origen se proceda a integrar la litis con el Estado Nacional Ministerio de Salud de la Nación y con la Superintendencia de Servicios de Salud”.
Respecto del Estado nacional, “cabe recordar lo atinente a la obligación impostergable que tiene la autoridad pública de garantizar el derecho a la salud con acciones positivas”.
