“El cáncer no es sinónimo de enfermedad terminal”, una campaña contra estereotipos

Doce organizaciones de la sociedad civil lanzan la iniciativa “Hablemos en positivo”. Proponen evitar eufemismos, tabúes y dejar de hablar de esta condición en términos bélicos como “batalla”, “arma” o
“arsenal terapéutico”

Por Carolina Klepp – [email protected]

#CáncerEsCáncer #HablemosEnPositivo Con estos hashtags y una serie de mensajes novedosos, pacientes y oncólogos lanzan una nueva campaña para el próximo 4 de febrero en que se conmemora el día mundial de la enfermedad.
Convencidos de que las palabras pueden construir realidades, afianzar mitos y perpetuar inequidades, 12 organizaciones de la sociedad civil lanzaron la campaña “Cáncer: hablemos en positivo”. Sugieren que como sociedad se reemplacen algunos términos por otros, al tiempo que proponen un abordaje integral e inclusivo.
Las impulsoras de la idea son: Aciapo, Sostén, Movimiento Ayuda Cáncer de Mama (Macma), Fundación Cáncer (FUCA), Tiempo de vivir, ACLA – Linfomas Argentina, Pacientes Cáncer de Pulmón, ALMA, Acilco, GIST Argentina, Bomberos de Argentina y Asociación Argentina de Oncología Clínica.
Según datos publicados por el Instituto Nacional del Cáncer, se diagnostican más de 115 mil nuevos casos por año en Argentina, lo que representa más de 300 casos por día. Los tipos de cáncer más frecuentes son -en orden estadístico- el de mama, colon-recto, pulmón, próstata, cuello uterino, riñón, páncreas, estómago, vejiga, linfoma no-hodkin y las leucemias.
Ante este panorama, se vuelve prioritario todo lo que pueda hacerse para mejorar la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de esta condición. En este sentido, el uso de determinadas palabras aparece como un aspecto sobre el que se debe trabajar.
Las ONG en cuestión buscan llevar la conversación sobre cáncer a un nivel más humano, optimista y acorde con la actualidad. Advierten que aún cuesta contar en el trabajo que se tiene o tuvo cáncer, hay preguntas que las personas no se animan a hacer a los padres o pareja ante un cáncer o no se sabe qué decir ante un amigo con cáncer.

En diálogo con Comercio y Justicia, María Gabriela Berta, directora Ejecutiva de la Fundación Cáncer (FUCA) habló sobre las conclusiones de una encuesta realizada el año pasado a 143 pacientes del Instituto Alexander Fleming (IAF) de Buenos Aires.
El relevamiento, realizado por el Servicio de Psico-oncología del IAF y de FUCA, tuvo como objetivo analizar el impacto emocional de las palabras en la experiencia de enfermar de cáncer.
“Durante un año, personas con distintos tipos de diagnósticos oncológicos participaron de manera anónima y voluntaria compartiendo frases, comentarios y opiniones que escucharon del ámbito familiar, médico, social, laboral y en los medios de comunicación. Esas palabras, según los pacientes, incidieron en ellos facilitando u obstaculizando el afrontamiento activo frente a la enfermedad”, detalló Berta.

Además, agregó que las enfermedades no son solo hechos biológicos sino también hechos culturales, ya que cada sociedad los interpreta de diversos modos. “El cáncer es, dentro del mundo de las enfermedades, la más temida. El énfasis en la causalidad es un elemento común en muchas opiniones que los enfermos escuchan y que provienen de la sociedad. En este sentido, imputarle al propio paciente la causa permite atribuirle una función moralizadora a la enfermedad. Responsabilidad, culpa, justicia y reparación son nociones asociadas a esta idea”, describió Berta.
Por otra parte, subrayó que el temor a la soledad aparece representado en múltiples frases al igual que la necesidad de una comunicación profesional y empática desde el mundo médico y un tratamiento riguroso, que prescinda de metáforas bélicas y heroicas en los medios de comunicación surgen como necesidades comunes de los pacientes. “Hay pacientes que ocultan la enfermedad, por ejemplo, en el trabajo. Por este tipo de situaciones es que es tan importante hablar del tema”, concluyó.

Siempre hay algo por hacer
Las palabras que se usan en torno al cáncer pueden afianzar estereotipos, mitos, inequidades o, simplemente, alejarnos de la realidad. “Lo que la persona y su entorno viven ante el diagnóstico de cáncer no es una ‘batalla’, las drogas disponibles no son un ‘arsenal terapéutico’ y el tratamiento no será un ‘arma’. Además, los términos bélicos parece que propusieran vencedores y derrotados, algo alejado de la realidad. En cambio, ante un cáncer, lo que se emprende es un camino, algo que toca transitar y durante el cual se puede crecer mucho y vivir plenamente”, sostienen las organizaciones que impulsan la campaña.
“Si habláramos sobre el cáncer con todas las letras -proponen las organizaciones-, se lograría cambiar en la comunidad, por ejemplo, el mito de que ‘cáncer’ es sinónimo de ‘muerte’. Hoy se sabe que hay mucho por hacer a lo largo de todas las etapas que le toque atravesar a la persona. Se puede trabajar en prevención, en diagnóstico a tiempo, en la indicación terapéutica más conveniente y en los cuidados paliativos: siempre habrá algo por hacer para vivir más y mejor”.

Estado de ánimo y recuperación
Cuidar las palabras ayuda a cuidar la salud

“La mayoría de las personas con cáncer que participan de nuestras actividades manifiesta que la carga violenta de las palabras no ayuda a su estado de ánimo y, por ende, no beneficia a su recuperación. Solicitan llamar a las cosas por su nombre. Al mismo tiempo, cambiar el léxico y hablar sin eufemismos evita el temor a los controles que favorecen la detección temprana del cáncer”, reconoció María Alejandra Iglesias, presidenta de Asociación Civil Sostén.

Por su parte, la titular de Macma, Marta Mattiusi, señaló que en la ONG que preside se dejó de usar la palabra “lucha”, tan instalada, generando mensajes positivos que concienticen, convencidas de que no sólo es preciso hablar sobre cáncer, sino hacerlo con propiedad y cuidando las palabras que se utilizan.
Para hacer ese proceso menos traumático, existen las asociaciones de pacientes, cuya misión es acompañar a la persona y a su entorno, desde la vivencia, desde haberlo experimentado ya, y generar espacios de escucha, puesta en común, asesoramiento (psicológico, médico, administrativo y legal), con el objetivo de que la persona pueda acceder plenamente al mejor cuidado posible de su salud en un sentido integral.

La tarea de estas agrupaciones es hacerle más sencillo todo el transitar por la enfermedad. Muchos son o fueron pacientes con algún tipo de enfermedad oncológica, por lo que -aunque cada historia es única e irrepetible- son de los más indicados para ponerse en el lugar del otro y entender lo que está viviendo. “Cuando llega a nuestra organización un paciente recién diagnosticado, cuidamos muchísimo las palabras que utilizamos haciendo mucho hincapié en lo positivo de poder contar con un tratamiento y las grandes posibilidades de curarse”, puntualizó Haydee González, presidente de Asociación Civil Linfomas Argentina.

En Argentina, cuatro de cada 10 casos se pueden prevenir

Hoy se sabe que cuatro de cada 10 casos de cáncer se pueden prevenir mejorando el estilo de vida (no fumando, llevando una alimentación variada y equilibrada, limitando la ingestión de alcohol, realizando frecuentemente actividad física y protegiéndose al exponerse al sol).
“Debemos cambiar la terminología porque el cáncer no es la peor de las enfermedades. No nombrarla, aunque parezca increíble, puede provocar que los pacientes teman ir a la consulta.

Tenemos que lograr que la gente le pierda el miedo al cáncer. Las palabras que utilizamos pueden asustar o ayudar en el diagnóstico precoz”, explicó Analía Montórfano, asistente general de la Fundación Tiempo de Vivir.
“Tenemos que animarnos a hablar de cáncer, con las palabras precisas, sin tabúes, sin prejuicios, sin estereotipos, porque poniendo sobre la mesa el tema seguramente podamos contribuir a mejorar la prevención y la detección a tiempo, dos aspectos indispensables para mejorar la supervivencia ante el cáncer”, remarcó Matías Chacón, médico oncólogo y presidente de la Asociación Argentina de Oncología Clínica y miembro de Fundación FUCA.
En muchos casos, las chances de curación o control del cáncer son muy elevadas si el diagnóstico se realiza a tiempo, como en los cánceres de mama, de colon, de piel o de próstata. “Por lo tanto, es indispensable visitar al médico y realizarse los chequeos correspondientes en cada etapa de la vida con la periodicidad que el profesional indique. Aun sin síntomas, no hay tiempo que perder. Una consulta a tiempo, un hallazgo inesperado, puede permitir un mejor abordaje, concluyó Chacón.