En busca de una ley cordobesa de enfermedades raras

En Argentina se estima que las padecen alrededor de tres millones de personas. Son alrededor de 8 mil patologías. Generalmente son de origen genético, crónicas, degenerativas y discapacitantes.

Pacientes, familiares y profesionales que padecen o atienden Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) buscan apoyo para lograr una ley provinicial equivalente a la que ya existe a nivel nacional de asistencia integral de personas con patologías raras. Avanzar hacia una norma local a fin de garantizar  cobertura específica para estos casos toma fuerza en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes que se celebrará el próximo lunes 29 de febrero.
Así lo confirmó a Comercio y Justicia  Inés Adriana Cismondi, del Programa de Estudio de las Lipofuscinosis Ceroideas Neuronales del Centro de Estudio de las Metabolopatías Congénitas (Cemeco), del Hospital de Niños de Córdoba. La especialista adelantó que el próximo lunes, en la Legislatura Provincial, buscarán hacer visibles a los enfermos y sus familias hacia el resto de la sociedad.

Las llamadas EPF son un conjunto de más de ocho mil patologías cada una de las cuales presenta una prevalencia inferior a un paciente por cada 2000 habitantes. Generalmente son de origen genético, crónicas, degenerativas y discapacitantes, y las padece cerca de 8% de la población, lo que arroja una cifra en nuestro país superior a las tres millones de personas.
“Si bien está sancionada la Ley Nacional Nro. 26.689 de Asistencia integral que ampara a personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) en Argentina, Córdoba aún no cuenta con una ley provincial equivalente”, señaló  Cismondi.
“Son enfermedades severas de alto impacto social en el grupo familiar ya que por cada enfermo hay cuatro o cinco personas que  detienen sus expectativas laborales, de ocio, por la dedicación que demandan quienes padecen estas patologías”, añadió.  En este sentido, sostuvo que se trata de un desafío para la sociedad y para la ciencia avanzar y visibilizar el tema.

En mayo pasado, la ley nacional obtuvo reglamentación; sin embargo, Cismondi la consideró de alcance “parcial”. “El paraguas legal  nacional no está claro en la reglamentación. Por ello la intención es trabajar por una ley provincial que garantice la cobertura de este tipo de enfermedades sin que los pacientes tengan que lidiar para obtenerla. Además, es necesario que sean diagnosticados con precisión y existan instituciones donde puedan ser contenidos”, explicó.
El lunes próximo, de 9 a 11 ,  pacientes y referentes de enfermedades raras darán su testimonio y hablarán de estas patologías en una actividad  que se realizará en la Sala Regino Maders de la Unicameral. El encuentro está abierto al público en general. Para mayor información comunicarse al email [email protected]

Poco frecuentes

– Algunas de las enfermedades raras son: acondroplasia, angioedema hereditario, ataxias, cáncer de tiroides, cistitis intersticial, colitis ulcerosa, déficit de Alfa1 antitripsina, diabetes insípida central, enfermedades de hipófisis, enfermedad de Crohn, enfermedad de Huntington, enfermedad de Pompe, enfermedad de Stargardt, enfermedad de Wilson, enfermedades mitocondriales, epidermólisis bullosa, espina bífida, esclerodermia, esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis múltiple, Fabry, enilcetonuria,  inmunodeficiencia primaria, hidrocefalia, hiperinsulinismo congénito, histiocitosis, lupus, malformación de Chiari, miastenias gravis y mucopolisacaridosis, talasemia, lupus, síndrome de Apert, entre otras.

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