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Cada 21 de junio se celebra el Día Mundial de Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Se trata de una enfermedad degenerativa que afecta del sistema nervioso, para la que no existe cura y que afecta a gran número de personas. Por ejemplo, en España constituye la tercera enfermedad de este tipo detrás de la demencia y el Parkinson.
Si bien muchas personalidades la han padecido y lamentablemente fallecido, a causa de ella (por ejemplo el científico Stephen Hawking, el musico Charles Mingus, el dictador Mao Zedong, etcétera y en nuestro país el escritor Roberto Fontanarrosa y el músico Martin Carrizo, entre otros), es a partir de la acción del ex senador Esteban Bullrich (foto, quien fue diagnosticado con la enfermedad en abril del 2021) que la opinión pública argentina ha comenzado a tener más conciencia del problema que representa y la necesidad de generar políticas de salud destinadas a promover su investigación y tratamiento.
Es público que a partir del diagnóstico que le hicieron, Bullrich, decidió enfrentar a la enfermedad, no sólo desde su tratamiento particular, sino también en función de satisfacer la demanda pública, lo que realiza por medio de su fundación Esteban Bullrich, la que, tristemente al día de la fecha y pese a la importancia de la actividad encarada, no ha tenido el reconocimiento de la inspección general de justicia de la nación.
Entre las acciones desplegadas, la ONG realizó un estudio acerca de la situación de la ELA en Latinoamérica, relevándose datos en 18 países. Según las conclusiones del informe: «De todos los países investigados, solo tres cuentan con un estudio epidemiológico sobre la ELA (Brasil, Cuba, Uruguay)». Además de que «sólo Brasil cuenta con una ordenanza del ministerio de Salud que regula los protocolos de cuidado para los pacientes con ELA, y que en siete países existe normativa de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, México y Perú)».
Respecto de su tratamiento, advierte que existen «Centros de Referencia para la atención de los pacientes con ELA sólo en seis de los 18 países se han conformado (Brasil, Colombia, Costa Rica, Cuba, México, Uruguay)». Vale aclarar que la existencia de este tipo de instituciones, constituye un objetivo de máxima según el informe.
En lo referido a la investigación de la enfermedad, el informe de cuenta de que en diez países existen iniciativas públicas y/o privadas (Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Cuba, Ecuador, México, Perú y Uruguay), aunque la corta sobrevida de los pacientes hace que se pierdan incentivos para su investigación, debido a los años que requiere la prueba con medicamentos, entre otras cuestiones.
Vale destacar, siguiendo lo informado en dicho estudio, la existencia, en doce países de ONG que, desde la iniciativa privada, se dedican a promover y movilizar a la sociedad en el apoyo y guía de quienes enfrentan la enfermedad. Éste no es un dato menor ya que de acuerdo con el informe uno de los problemas que se detectó es precisamente la ausencia en gran proporción de políticas de salud pública destinadas a la enfermedad.
En este sentido, una cuestión a destacar es la necesidad de contar con datos precisos sobre la enfermedad y sus pacientes, ya que sin ellos es muy difícil enfrentar como se debe la enfermedad. Lamentablemente, esta carencia se evidencia en nuestro país ya que el mismo «no cuenta aún con una base abierta, oficial y sólida de pacientes que padecen esta enfermedad. Y sin datos, la posibilidad de tomar medidas, crear políticas públicas que garanticen el derecho de los pacientes y la posibilidad de que puedan acceder a tratamientos, resulta utópico».
La falta de datos oficiales confiables y ciertos es una carencia de vieja data en nuestro país. Lamentablemente, el descreimiento en la información empírica es moneda corriente en los entes que rigen la cosa pública.
Como en tantas otras enfermedades, son la labor de las ONG las que suplen la inacción estatal, dándose la paradoja de un Estado que crece expandiéndose en funciones, pero deja de estar presente en aspectos centrales de sus áreas principales, la salud entre ellas.
(*) Abogado. Doctor en ciencias jurídicas (**) Abogado. Doctor en derecho y ciencias sociales
