ESCUCHARPor Luis Carranza Torres* y Carlos Krauth **
No es fácil tratarse en nuestro país para quien posee una enfermedad poco frecuente. Muchas veces se padecen los síntomas y no puede arribarse a un diagnóstico. También por ello, el tratamiento se dificulta. No son muchos los médicos a quienes puede acudirse y no es raro que estén bastante distantes de donde se vive. Los remedios deben, invariablemente, ser encargados y pocos laboratorios los proveen.
Recordemos que se consideran enfermedades poco frecuentes aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2.000 personas, respecto a la situación epidemiológica nacional.
La ley 26689 regula tales situaciones pero es más declamativa que proveedora de hechos concretos, y de la parte “operativa” digamos que poco y nada se cumple. No existen datos de cuántas personas con enfermedades poco frecuentes (EPOF) existen en Argentina. Tampoco un listado de los distintos centros a los que puedan acudir.
Para remediarlo, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes viene preparando los trabajos necesarios para un registro nacional, que empezó a funcionar el pasado miércoles, coincidiendo con el día mundial de tales especiales patologías. Su objetivo es promover una adecuada vigilancia epidemiológica, para facilitar la toma de decisiones, mejorar la planificación de los servicios y promover las investigaciones.
El tema no es menor. Según la Organización Mundial de la Salud, 8% de la población mundial padece alguna de las 8.000 EPOF, y en nuestro país la cuenta da unos 3.500.000 argentinos con alguna de estas patologías.
Por eso sorprende que deba ser una organización intermedia y no el Estado el que tome las riendas del asunto. Máxime cuando se halla establecido como un deber de la autoridad pública en la propia ley.
En razón de ello, debemos una vez más reclamar políticas públicas más activas respecto a la cuestión que, si bien individualmente por cuadro no son cifras altas comparadas con otros, en conjunto alcanzan a una gran parte de la población de nuestro país. El derecho a la salud no depende, para su operatividad, del número de personas que presente una determinada enfermedad. Su satisfacción no es una cuestión de cantidad sino de elemental dignidad humana. Aunque, por la anomia estatal en cuanto a la cuestión, parece que no pocos lo consideran desde una perspectiva de magnitud.
Debemos agradecer la generosidad del sistema de salud de nuestro país. Justamente en estos días en los que se está discutiendo si los extranjeros no residentes deben pagar por la atención médica en nuestros centros de salud, tal vez sea momento, también, de empezar a discutir y revisar algunas de las prácticas en las que la provisión del servicio sanitario presenta debilidades o deficiencias. Entre ellas, la descripta en esta columna, ya que quien padece alguna enfermedad necesita una respuesta a su problema sin dilaciones. Además, esa respuesta no puede quedar sujeta a la indiferencia de nuestras autoridades o a la “recurrente solidaridad” de la población.
El registro es un primer paso, necesario pero no suficiente. Inmediatamente debe completarse con otros, una vez que los datos nos digan “dónde estamos parados” en el asunto. Y, desde ya, anticipamos que puede haber más de una sorpresa al respecto, que desnude ausencias varias de parte de quienes están encargados de velar por la salud de todos.
*Abogado. Doctor en Ciencias Jurídicas. ** Abogado. Magíster en Derecho y Argumentación Jurídica
