El drama de las enfermedades poco frecuentes

Como en casi todo lo humano, en las cuestiones de la salud o la enfermedad existen mayorías y minorías. Las enfermedades «mayoritarias» de mayor riesgo son las epidemias. Mucho se estudia, planifica y habla de ellas y está bien que así sea.

El concepto de «minoría» en cuanto a la salud se halla dado por la categoría de las denominadas enfermedades poco frecuentes. En Argentina se califican como tales todas aquellos cuadros que se presentan en una proporción inferior a una en dos mil personas en el país. Se calcula que existen unas 6.000 enfermedades poco frecuentes, que afectan a unos 3.200.000 de argentinos. La glucogenosis en sus distintos tipos, el síndrome del cabeceo, o la enfermedad de Addison, son algunos pocos ejemplos de ellas. Algunas de tales enfermedades tienen tan baja incidencia en nuestro país que se encuentran afectados sólo una o dos personas.

Es decir, son muchas patologías, sumamente específicas y disímiles, que afectan a muy pocos. Y allí empiezan los problemas. Como toda minoría, el afrontar tales cuadros no es fácil para el que le toca lidiar con ese tipo de categoría de enfermedad. El desconocimiento en un triple nivel: a) en el medio social se debe luchar contra el desconocimiento de la mayor parte de la población, que no se agota en la mera falta de información. De suceder algo en público son prácticamente nulas las posibilidades de que alguien sepa cómo lidiar con esa emergencia; b) a nivel técnico genera la escasa disponibilidad de profesionales, práctica profesional o infraestructura en su caso a los efectos de encarar la letra fina de un tratamiento; c) a nivel institucional son cuestiones marginadas de la planificación de la mayoría de los operadores de salud.

Para peor, por lo general desde lo económico son cuadros que demandan bastantes recursos económicos para su tratamiento, lo que lleva a algunos de tales operadores a retacear ciertas prácticas.

Con la sanción de la ley nacional Nº 26689, se ha dado un primer paso en la protección de los derechos a la salud de dichas personas. Faltan muchos otros. Y, sobre todo, avanzar en el establecimiento de garantías de financiamiento y abordaje integral en el tratamiento de estos cuadros.

Es de nuestro conocimiento que existe un buen proyecto en la Sala de Bioética del Colegio de Abogados respecto de una norma provincial para poder dar una respuesta adecuada a tales casos especiales de la salud. Tiene un enfoque mucho más práctico y específico que su homóloga nacional, estableciendo: a) un fondo específico para atenderlas con una fuente de financiamiento propio; b) acuerdos de cooperación con sistema privado y público de otros niveles para reducir costos en lo posible; c) un órgano específico dentro del área de salud que se encargue del tema; d) la obligación estatal de hacer campañas para visibilizar a nivel social la problemática; e) comprender dentro de la cobertura el acompañamiento psicológico y de asistencia social al enfermo y su núcleo familiar; f) establecer una comisión técnica y un procedimiento administrativo breve para examinar el financiamiento de casos individuales que puedan quedar por fuera de las coberturas o prácticas pacíficamente aceptadas.

Se podrá preguntar el lector por qué parte el interés en su regulación desde un sector de la bioética. Su respuesta es lógica aunque no obvia: por los valores humanos involucrados en la cuestión. Quienes padecen una enfermedad poco frecuente son una minoría sanitaria, con los derechos humanos que asisten a dicha categoría, que no se agota ni mucho menos en lo político o socioeconómico.

Y a nadie a estas alturas le quedan dudas de que, en un Estado de Derecho, uno de los mejores «termómetros» para saber si realmente lo es, es observar cómo se trata a las distintas minorías que integran su conjunto humano. Un motivo más para sancionar una regulación a la medida de tales muy particulares necesidades, pero también esencialmente para el resguardo de la dignidad humana en estas situaciones específicas. No por nada dichas enfermedades son, en la actualidad, uno de los principales desafíos jurídicos en materia de salud y derechos esenciales de las personas.

* Abogado. Doctor en Ciencias Jurídicas. ** Abogado, magister en Derecho y
Argumentación Jurídica

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