Lo dispuso la Cámara Federal de Córdoba. El menor sufre atrofia muscular espinal de tipo 1. Los padres hicieron una campaña para recaudar fondos, pero como el monto obtenido no es suficiente para adquirir el remedio, el Estado nacional y la prepaga deben cubrir la diferencia
La Sala A de la Cámara Federal de Córdoba ordenó que la Superintendencia de Servicios de Salud (SSS) arbitre las medidas necesarias y conducentes para alcanzar una negociación favorable con el laboratorio Novartis Argentina SA para obtener la provisión de un fármaco destinado a un niño afectado por atrofia muscular espinal de tipo 1.
El tribunal ordenó también al Estado nacional que en el término de 24 horas, dé cabal y urgente cumplimiento a la cobertura y suministro del medicamento Zolgensma y estableció que los padres del menor informen y depositen ante el Juzgado Federal de Rio Cuarto el monto económico recaudado en la colecta pública con motivo de la campaña “Todos por Lolo” y detallen las sumas colectadas, debiendo asimismo efectuar la transferencia de fondos y cerrar la cuenta particular habilitada a estos fines el mismo día de la transferencia, acompañando ambas constancias en las presentes actuaciones.
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Asimismo, se dispuso que una vez adquirido el fármaco, la SSS informe al tribunal la suma efectivamente acordada en moneda de curso legal a los fines de realizar la posterior liquidación de las obligaciones económicas de cada parte en esta misma causa.
Por otra parte, el Tribunal resolvió que del costo económico total, determinado en pesos, se deduzca en primer término el monto económico total final y definitivo recaudado en la colecta pública transferido por los padres a la cuenta judicial abierta en estos autos, en tanto el saldo resultante en pesos, deberá ser cubierto en 80% por el Estado Nacional -Ministerio de Salud de la Nación y en 20%por la Obra Social Organización de Servicios Directos Empresarios (OSDE).
El tribunal integrado por los jueces Ignacio Vélez Funes y Eduardo Ávalos destacó que de tal manera se resolvieron las apelaciones planteadas tanto por la SSS, el Ministerio de Salud de la Nación Argentina y OSDE en contra de la resolución del juez Federal de Río Cuarto.
Los amparistas habían señalado que el medicamento es la única terapia génica recombinante que provee al organismo una copia completa y funcional del gen SMN1, ausente en los niños que padecen la enfermedad.
Los padres enfatizaron que en este caso la aplicación es única, y debe realizarse antes de los dos años de vida del paciente y que el inicio de los síntomas de la enfermedad en los primeros meses de vida constituye la principal causa de mortalidad infantil por una enfermedad genética y de ello deriva la necesidad de acceso rápido a los tratamientos.
Según el tribunal, tanto el peligro en la demora como la verosimilitud en el derecho se acreditaron en la causa, quedando demostrada la necesidad del menor discapacitado de acceder al medicamento antes de cumplir edad antes referida (esto es, antes del 18/12/2021).
Pretensión
Finalmente, en relación a la pretensión del ministerio de dar intervención a la Comisión Nacional para Pacientes con Atrofia Muscular Espinal (Coname), el planteo no prosperó al tratarse una medida cautelar requerida en el marco de un proceso de amparo, excepcional y sumarísimo que tiene por objeto lograr la adquisición y colocación del fármaco, lo que exhibe una urgencia apremiante, “dados los perjuicios que pueden irrogarse en caso de no imprimir la mayor celeridad al caso; cuestión que será analizada, en caso de corresponder, al resolver el fondo de la cuestión”.
El fallo recordó que no obstante el trámite judicial y el hecho de existir precedentes judiciales a lo largo del país que ordenaban la cobertura, los padres del menor iniciaron una campaña a los fines de colectar dinero para costear el medicamento.
Esa campaña, pese a haber tenido mucha repercusión social, no fue suficiente, ya que la suma colectada fue aproximadamente 92 millones de pesos, lo que no llega a los dos millones de dólares que cuesta aproximadamente la droga.
Citando precedentes, el tribunal concluyó que resultaban responsables del cumplimiento efectivo de la cautelar las demandadas y los accionantes respecto de los aportes públicos percibidos por la causa de su hijo menor.
G-F-Y-OTRO-cOSDE-Y-OTROS-s-ENFERMEDADES-POCO-FRECUENTESEPF-Expte-NFCB-9174-2021-VALIDO